"Ступинская панорама"
Простые мечты: как живут люди с редкими заболеваниями в Подмосковье
22.07.2015
Общество, Семья и отношения, Здоровье, Местная жизнь
Россия, Московская область
Каждый человек неповторим – эта банальная истина, к сожалению, не всегда приносит радость. Несколько лет назад на страницах нашей газеты мы рассказывали о семье Крижановских, проживающей в городском поселении Жилёво. Сестру и брата объединяют не только родственные узы, но и серьёзные проблемы со здоровьем. Простое перемещение от дивана до компьютерного стола, расположенных по соседству, становится для Алексея настоящим приключением. Без помощи мамы молодому мужчине этого сделать практически невозможно. Немногим проще подобную операцию выполнить его сестре Ирине, милой девушке 25 лет. Причина тому – генетическое заболевание с длинным и сложным названием. Суть проблемы заключается в том, что клетки организма вырабатывают недостаточное количество энергии, в результате – прогрессирующая мышечная слабость и невозможность самостоятельно передвигаться. В мире насчитывается несколько десятков человек, которые страдают таким же недугом, как брат и сестра Крижановские.


В большом научном мире редким заболеваниям придумали название орфанные (от греч. orphan – сирота). Такова уж наша действительность: зачастую люди, которым в жизни приходится бороться с непростым недугом, сталкиваются и с проблемой обособ­ленности, изолированности от общества. Как назвать заболевания, которые не дают страждущим испытывать все радости жизни, учёные мужи нашли, а вот лечить их пока получается не очень, если не сказать, что совсем никак. Причин тому несколько, в том числе и экономические, но в данный момент речь не об этом. Люди, для кого вся жизнь превращается в борьбу, рады и тому, что найдена возможность хоть как-то облегчить страдания, притормозить развитие болезни. Но вот тут, как говорится, есть одно НО, да ещё какое. И это – лекарственные средства, которые необходимо принимать.

Если вам не повезло и вы простудились или коллега, проявив героизм, «приполз» на работу с повышенной температурой и сопутствующими «радостями» в виде насморка и кашля, у вас есть прекрасный шанс заразиться от него. Лечиться большинство из нас предпочитает по-быстрому, и нередко при помощи продукции современной фарм­индустрии. Сезонное посещение аптеки – хороший удар по кошельку. И это учитывая то, что вы приобретаете средства, которые делаются просто в огромных количествах, так как поток потребителей неиссякаем. Что же говорить о людях, которым необходимы не столь популярные в народе лекарства. Для них посещение аптеки равносильно совершению покупки, к примеру, предмета бытовой техники. Вот и у Крижановских, несмотря на то, что, естественно, и Алексей, и Ирина относятся к категории граждан, на которых распространяются льготы федерального уровня, и, следовательно, они должны быть обеспечены бесплатными лекарствами, в среднем, ежемесячно на приобретение медикаментов уходит около десяти тысяч рублей. Для семьи, существующей исключительно на пенсии, эти расходы весьма ощутимы.

– Несмотря на то, что препараты отечественного производства, выдаются они более чем нерегулярно, – рассказывает мама Алексея и Ирины Наталья Константиновна. – Сказать, что нам кто-то отказал в обеспечении лекарствами нельзя, ведь обещают, называют даже конкретные сроки, когда ждать поступления нужных препаратов в аптеку, но на этом всё заканчивается. В 2013 мы получили только половину положенного, а в прошлом году – и того меньше. Часто приходится ездить в Москву, выискивать аптеки, в которых препараты продают хоть на 100-200 рублей дешевле.

Живут Крижановские достаточно скромно, но на нехватку денег не жалуются. Не чувствуют они, по большому счёту, и недостатка в общении. И у Алексея, и у Ирины есть друзья, которые всегда рядом. Минувшей осенью они даже помогли семье собрать деньги на путешествие в Египет. Алексея, при воспоминании о далёком курорте Хургада, эмоции просто захлёстывают.

– Там здорово, море. В солёной воде, пусть и с помощью мамы, я мог пытаться ходить. Конечно, это не санаторий с набором различных процедур, но ощущения после отдыха превосходные, – говорит Алексей.
А вот российская погода не всегда благосклонна к брату и сестре. Зима – время домашнего досуга, потому как про­ехать на коляске по заснеженным и обледенелым улицам бывает очень непросто. Тогда настоящим спасением становится интернет – Ира и Алёша достаточно активные его пользователи, общаются со знакомыми и друзьями в соцсетях. Алексей также любит посмотреть различные фильмы. А вот Ирина увлечена ещё и вышиванием.

– Я владею различными техниками, в последнее время пристрастилась к вышиванию бисером, – рассказывает Ирина. Сейчас работаю над веточкой вербы, очень хочу побыстрее закончить, чтобы подарить самому близкому и любимому человеку – маме. В ближайшем будущем также думаю начать вышивать детские метрики.

Кроме того, девушка любит и умеет готовить, брат же всегда с огромным удовольствием принимает участие в процессе дегустации получившегося блюда. По мнению домочадцев, особенно Иринке удаются различные пироги – яблочные, лимонные, тут её фантазия безгранична. А ещё оба стараются по возможности поддерживать себя в форме – занимаются на тренажёрах. При имеющихся проблемах со здоровьем подобные мероприятия брату и сестре просто необходимы.

Наступления тёплого времени года Алексей и Ирина ждут с нетерпением, ведь тогда они будут чувствовать себя более свободными. Пусть и не без специальной коляски, но можно будет выходить на улицу. И брат, и сестра любят гулять. Девушку жители посёлка частенько видят в сопровождении лохматого светлого пса.


– Три года назад, когда мама и Алёша уехали в санаторий, чтобы я не скучала, папа принёс мне щенка, размером с ладонь. Вот из этого клубка и выросло то, что выросло. Это самый первый мой друг, понятливый и послушный.

Кстати, что касается средства передвижения. В семье с нетерпением ждут момента, когда будут выданы новые коляски.
– Срок замены колясок уже прошёл, вот ждём, может быть, выдадут нам новые, – говорит Наталья Константиновна. Алёше нужна прогулочная, а Иринка просто мечтает об электроколяске, на обычной непросто переезжать через лежачие полицейские, которые установлены недалеко от дома, к тому же и руки, и одежда всегда пачкаются о колёса.

Мечта, впрочем, может так и остаться мечтой, ведь обеспечение техническими средствами производится исключительно по показаниям, всё остальное – за свой счёт. Семья очень надеется, что у коляски, которую обещают выдать, будет столик. Ирине это необходимо, она старается быть максимально самостоятельной, уж очень хочется ей больше помогать маме, но временами это становится небезопасным. Был случай, когда девушка опрокинула себе на ноги горячее, ожоги лечили потом очень долго.

Есть у Ирины и ещё одно, почти забытое желание – найти работу.
– Очень хочется чем-то заниматься, желательно на дому, потому как ездить, несмотря на то что сейчас автобусы стали удобными для колясочников, всё-таки непросто, – говорит девушка. Несколько раз я находила кое-какие предложения, но все варианты, к сожалению, оказывались ненадёжными.

Наверное, у каждого человека есть мечта, которой, может быть, не всегда хочется делиться с окружающими. Пока Алексей и Ирина робко мечтают о вещах, которые многим кажутся привычными. Их мама, как и любая другая, засыпает и просыпается с мыслью о своих детях, думая о том, чтобы в их жизни было как можно меньше боли, чтобы её дети не чувствовали себя в этом мире одинокими и беспомощными.

Наталья Копылова.
Фото Сергея Демянюка и из архива семьи Крижановских.
Ступинское информагентство