Миннибаева Елена
Обыкновенное чудо. Как малыш с синдромом Аперта обрел семью
18.08.2016
Общество, Семья и отношения, Местная жизнь
Россия, Воронежская область
Воронежская семья Учакиных взяла под опеку мальчика с редким генетическим заболеванием – синдромом Аперта. У трехлетнего Гриши врожденная аномалия черепа, сросшиеся под кожей пальцы рук и ног, проблемы со слухом и умственным развитием. В доме ребенка, где отказничок жил с первых дней своей жизни, никто не верил, что Гришу могут забрать в семью. Уж слишком большой «букет» серьезных заболеваний у мальчика. Но случилось чудо. У Гриши появились заботливые мама, папа и два взрослых брата, которые души не чают в новом члене семьи.


 Неля Учакиной 44 года. Вместе с мужем вырастила двоих сыновей – одному 26, второму 20. Как она сама говорит, пришло время жить в свое удовольствие – дети большие, внуков пока нет. Но судьба, видимо, решила, что спокойная жизнь не для нее и подарила встречу с маленьким Гришей. 

– Младший сын учился в медколледже и проходил практику в детском хосписе. Там он и увидел Гришу. Пришел домой, рассказал мне о малыше, у которого сросшиеся ручки и ножки и меня в этот момент что-то кольнуло. Верьте, не верьте, но я уже тогда поняла, что должна быть рядом с этим ребенком. Хотя я тогда Гришу даже в глаза еще не видела. Не знаю, что это было. У меня никогда не было мыслей взять под опеку ребенка, а тут какой-то сигнал свыше – он твой, иди к нему, ты ему нужна, - вспоминает Неля Учакина.


Первую встречу с Гришей Неля помнит в деталях. Тогда малышу было полтора года. Говорит, глядя на худенького мальчишку со сросшимися конечностями и нестандартной формой черепа, не возникло ни жалости, ни брезгливости. Неля начала навещать Гришу в хосписе – кормила его, играла, гуляла и просто дарила материнскую ласку брошенному малышу. Ходила туда почти каждый день на протяжении трех месяцев.


– Я понимала, что с каждым днем все сильнее привязываюсь к Грише, с болью думала, что в ближайшее время его переведут из хосписа в дом малютки и там я уже не смогу так часто видеться с Гришей. Но я была уверена, что муж не согласиться взять под опеку чужого ребенка да еще с инвалидностью. Ладно я, женщина с нерастраченным материнским инстинктом, но он мужчина – у него разум преобладает над эмоциями. Но оказалось, что своего мужа я недооценивала как человека с большой буквы. Перед отправкой Гриши в дом малютки он, видя, как мне тяжело думать о расставании с малышом, сказал, что ты мучаешься, давай его возьмем к себе. И это при том, что в тот момент муж видел Гришу только на фотографиях, а в жизни нет, - призналась Неля.
 

Впервые Неля увидела Гришу 2 декабря 2013 года, а стала опекуном 22 сентября 2014 года. После оформления опеки Неля уволилась с работы, до этого она трудилась наборщиком в одной из газет объявлений.


– Меня многие отговаривали, называли сумасшедшей, в лицо говорили, что я больная, когда узнавали, что я хочу взять ребенка с редким генетическим заболеванием. Даже медики удивляются, когда узнают, что Гриша не родной ребенок. Спрашивают на приеме, зачем мне все это надо? А я никому ничего не хочу доказывать. Мне хорошо от того, что наша семья помогает Грише жить нормальной жизнью. Мне вообще в последнее время некогда думать о том, что кто-то говорит про меня плохие слова. Пусть говорят, это на их совести, - уверена женщина.


Забрав Гришу в семью, Неля сразу взялась за здоровье своего младшего сынишки. Первым делом легли в больницу, где мальчику сделали операцию по разъединению нескольких пальцев. Потом сразу же занялись черепом.
 

– У детей с синдромом Аперта швы между костями черепа закрываются раньше, из-за этого происходит деформация лицевых костей черепа, он становится вытянутым, глаза выглядят выпуклыми. Чтобы не допустить этого, примерно в год таким деткам делают операцию по установке в голову специальных медицинских приборов – дистракторов. Они похоже на металлические вилки, их крепят у висков для коррекции черепа. Дистракторы в голове Гриши два месяца стояли, я их регулярно подкручивала отверткой, чтобы корректировать их размер. В итоге нам удалось на 3 см скорректировать затылочную часть головы. Благодаря этому мозг стал хорошо себя чувствовать, исчезли проблемы с внутричерепным давлением. Я не могу понять, почему Грише не установили дистракторы в годовалом возрасте. Ведь все бесплатно для таких детей, видимо, в доме ребенка никому Гришка не нужен был, чтобы вести его в другой город сначала на консультацию, потом на операцию, - сказала приемная мама Гриши.


На днях Гришу прооперировали в клинике Санкт-Петербурга - отделили мизинец на правой руке. Осенью мальчику предстоит еще одна операция, врачи будут убирать шишки на стопах из-за которых малышу больно ходить.


Операции детям с синдром Аперта в клинике Санкт-Петербурга делают бесплатно. Правда есть одно «но». По квоте можно сделать только один сустав. Следующую бесплатную операцию назначают только через полгода, поэтому операция в сентябре уже будет платной. Неля хочет как можно быстрее провести все необходимые операции, чтобы мальчик смог начать полноценную жизнь. Женщина объявила сбор на операции для Гриши. К посторонней помощи Учакиным пришлось прибегнуть из-за финансовых сложностей. В семье сейчас работают только муж Нели и старший сын. Общий доход семьи не превышает 40 тыс. рублей.


– Если бы мы были обеспеченными, никогда бы не стали просить помощи. Но у Гриши и так много времени упущено, я хочу побыстрее все нужные ему операции сделать. А если мы будем пользоваться только квотой, то операции растянутся на много лет. И каждый раз Гриша будет получать дозу наркоза, потом будет сложный период реабилитации. Поэтому я обратилась за помощью к воронежцам. Операция и проживание в Санкт-Петербурге стоила 150 тыс. рублей. Часть денег удалось собрать с помощью переводов, а 95 тысяч рублей дал один мужчина, директор фирмы. Он узнал сколько у нас собрано, позвонил в клинику, узнал сколько не хватает и помог Грише. Мы очень благодарны всем добрым людям, кто помог нам собрать деньги на операцию Гриши, - поблагодарила мама Гриши. 

Живя в семье, Гриша стал активно развиваться. Когда его привезли из дома ребенка, мальчик мог только ползать, а уже через несколько месяцев стал уверенно ходить. Сейчас Гриша очень любознательный ребенок, интересуется конструкторами, пирамидками, пазлами.


– В клинике Санкт-Петербурга я видела взрослых детей с синдромом Аперта. Они учатся в школе, ведут нормальный образ жизни. Мы приложим все усилия, чтобы у нашего Гриши тоже все было хорошо, - заверила Неля Учакина.
Другие материалы автора
2016-08-26 20:06 0 12
Журналисты РИА "Воронеж" выяснили, куда сдать и где взять бесплатные вещи в городе
2016-08-24 19:17 0 11
Как бороться с молодоженами, которые бьют бутылки и бокалы о стены главных достопримечательностей города.
2016-08-24 14:18 0 14
Как паралимпийцы пережили новость о недопуске сборной в Рио.
Другие материалы автора
26.08.16 Миннибаева Елена
0 12
24.08.16 Миннибаева Елена
0 11
24.08.16 Миннибаева Елена
0 14
Облако тегов